دانش و نگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز بیماری های خاص شهرکرمان نسبت به بیماری کودکانشان

مقدمه:: تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های ارثی مزمن در دنیا است که مشکلات عدیده ای برای بیمار، خانواده و سیستم ارائه خدمات سلامتی ایجاد می کند. شیوع بالای این بیماری و تنوع مشکلات این بیماران و خانواده های آنها باعث ایجاد اختلال در روند زندگی طبیعی ایشان می گردد و این امر لزوم بررسی آگاهی و دانش مادران کودکان را در خصوص بیماری و عوارض آن نشان می دهد. هدف: مطالعۀ حاضر با هدف بررسی آگاهی و نگرش مادرانی که کودکان سن مدرسۀ مبتلا به بیماری تالاسمی دارند، انجام گرفته است. روش: این مطالعه توصیفی مقطعی، به منظور بررسی آگاهی ونگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در رنج سنی 6 تا 12 سال که برای دریافت خون به مرکز تالاسمی شهر کرمان مراجعه می کردند انجام شد. برای جمع آوری اطلاعات، از پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامۀ پژوهشگر ساختۀ آگاهی و نگرش استفاده شد که روایی صوری و محتوا و پایایی به روش آلفای کرونباخ سنجیده شد و بعد از جمع آوری داده ها از نرم افزار آماری و آزمون های آماری توصیفی و تحلیلی متناسب با اهداف پژوهش جهت تجزیه و تحلیل داده ها استفاده گردید. نتایج: یافته های حاصل از پژوهش، آگاهی مادران را در ابعاد مختلف و نگرش آن ها را نسبت به بیماری تالاسمی کودکانشان نشان می دهد. میانگین به دست آمده از ابعاد مختلف آگاهی عبارت بود از: آگاهی از بیماری (1.91)5.90، علایم (0.80) 1.81، درمان (1.86) 4.21، تشخیص (0.98) 1.00، راههای انتقال (0.91) 0.67 و آگاهی کل (4.94) 13.59میزان میانگین به دست آمده از نگرش هم (12.88) 13.03 بود. بحث ونتیجه گیری : با توجه به میانگین امتیازاتی که واحدهای مورد پژوهش از پاسخ گویی به سوالات به دست آوردند، نتایج به دست آمده نشان داد که میانگین آگاهی این مادران در همۀ ابعاد آگاهی از علایم، راههای انتقال، تشخیص، درمان و آگاهی کل ضعیف و تنها در بعد آگاهی از بیماری متوسط می باشد. نگرش این مادران هم نسبت به بیماری تالاسمی نامطلوب است. این یافته ها نشان می دهند که آگاهی از بیماریهای مزمنی مانند تالاسمی در افراد جامعه در سطح پایینی قرار دارند و به این ترتیب رسیدگی به نیازهای آموزشی مادران این کودکان باید بیشتر از گذشته مورد توجه قرار گیرد.